... Ruby Thuesday

Hoi @Francoise, waar ik onderhand helemaal flauw van ben is dat als je een zoon met Down heb die ook autistisch  is met meerdere beperkingen iedereen hier roept: oh wat erg.
En met adviezen gaan zitten smijten.

O.a. jou en mij en Artemis en Claudius laten ze gewoon stikken.
Dat is wat @Jac volgens mij nu aan de kaak probeert te stellen.
Ook al heeft hij dit forum nog niet helemaal goed door.

De meeste frummers hier kunnen echt niet verder kijken dan hun eigen neus lang is.
Zeker weten.

Euhm tja , hoe ga ik dat nu uitleggen zonder op tenen te gaan staan . Laat ik het erop houden dat 1 van de autistische kenmerken zich voornamelijk uit ,  in problemen met de communicatie.   Men wil ons best begrijpen en begrip tonen maar wanneer men geconfronteerd word met een dergelijke manier van communiceren,  dit begrip best heel lastig word te continueren .   Ik heb bij ons op toilet een spreuk hangen 

"De gek mag alleen gek zijn als hij normaal doet " 

Hey Roberto,

Even een zwaai, een hug, een hand, ik kom hier weinig en ik wil je bedanken voor je begrip en steun. je was de eerste die mij hier zoveel jaar geleden van harte welkom heette

Dus hartelijke groeten! 

Artemis 

Zojuist heb ik een goed gesprek gehad met mijn regiebehandelaar.
A.s. maandag ambulante detox + de intensive op mijn verzoek.

.

Al een paar dagen ben ik bezig met mijn pre-detox: rustig wandelen met een muziekje erbij.
Iedere dag hetzelfde rondje met dezelfde muziek voor mijn dagstructuur.

Daarnaast doe ik cardio-training in mijn moestuin met Smooth Criminal van MJ.
Best zwaar met die strakke bewegingen, maar dat lukt mij wel.

dubbel

Op 19-1-2023 om 13:17 zei Roberto:

Gaat het goed met Roberto? 
Nee.
Gaat het slecht met Roberto?
Nee.
I feel happy in my own way.

Ik zoek mijn dagplanning om mee verder te gaan. Waar staat die?
Ik wordt weer afgeleid door andere berichtjes.

Op 28-5-2024 om 08:58 zei Roberto:

Daarnaast doe ik cardio-training in mijn moestuin met Smooth Criminal van MJ.
Best zwaar met die strakke bewegingen, maar dat lukt mij wel.

Vanochtend met de Weather Girls en paraplu, ook gelukt.

Op 17-12-2022 om 19:57 zei Roberto:

Uit: Dagdraad 17 december 2022

Vijfdaagse ambulante detox is gelukt.
De eerste dagen was ik heel hyper en heb ik kort geslapen.
Afgelopen nacht heb ik  weer wat langer geslapen.
Omdat ik vanochtend geen afspraak had.
Ik voel nij nu moe en koud, heb nergens zin aan.
Genoeg te doen in huis, opruimen en schoonmaken, daar word ik warm van.
Alleen (nog) geen zin.

Afgelopen weken heb ik dagelijks geblowd, daar ben ik nu spontaan ook meegestopt.
Alleen rook ik nu meer sjekkies en drink teveel koffie met suiker.

Op 16-7-2023 om 00:08 zei Roberto:

Uit: Dagdraad 14 juli:

Mij was afgelopen ambulante detox de eerste dag 4 x 10 mg voorgeschreven.
Vervolgens iedere dag 5 mg minder, totaal 8 dagen.

Ik heb mij niet aan dat schema gehouden, omdat ik per definitie geen diazepam slik voor het slapen gaan.
Daardoor had ik pillen over voor mijn eigen afbouwschema.
Ik slik per definitie als ik wakker wordt 2 x 10 en daarna tussen de middag en rond etens tijd 5 mg.
Dat heb ik afgebouwd met om de 3 dagen 5 mg minder.

Toen ik na 8 dagen op 10 in de ochtend + 5 ergens in de middag per dag zat heb ik een vervolg schema bedacht:
10 x 10 mg, 10 x 5 mg, 10 x 2 mg > 0
Dat heb ik voorgelegd aan degene die voorschrijft.
Zij dacht dat ik op 0 zat, volgens haar schema.
Maar zij ging gelukkig akkoord met mijn eigen voorstel.
(mijn vorige schema's heb ik ook allemaal zelf bedacht, afhankelijk van de situatie)
Inclusief wekelijkse evaluatie met mijn hulpverleenster.

Niet meer vanwege detox met dagelijkse controle.
Maar vanwege mijn kauwspier probleem.
Diazepam ontspant mijn kauwspieren.
Ik ben nu bezig met een dagstructuur te bedenken die mij meer regelmaat en minder stress geeft.
Bovenstaand opzetje bijwerken en aanvullen.
En om te leren om lichamelijke klachten of ongemakken niet weg te drinken.
Zoals ik de laatste jaren gedaan heb.
Mijn hulpverleenster ondersteunt mij daarin.

Mijn kauwspierprobleem is een somatoforme stoornis.
Daar moet ik dus mee leren te leven zonder alcohol.
Alcohol houd dat probleem instand of verergerd het zelfs.
Dat ben ik nu aan het ontdekken zonder alcohol.

Vandaag dag 14.

Op 23-6-2023 om 18:44 zei Roberto:

Even up voor mijzelf:

Geplaatst 12 januari 2022 (bewerkt)

Ik ben bezig met het maken van een dag-structuur, onderstaand een eerste begin.
Het gaat hierbij om de (voorlopige) volgorde, niet om de tijden.

• Wake up met de ministepper op de muziek van Prayer in C 1 hour (5 minuten, morgenochtend begin ik)
• Kopje koffie met een shagje (?) en wake up music, dagpact
• Medicatie: D, B1, amitriptyline, diazepam (laatste twee afbouwen)
  Inmiddels tweewekelijkse thiamine injecties
• Liga en een banaan
• Kwark / biogarde met fruit en lijnzaad
• Fietsen / outdoor fitness of beweeg-activiteit in het buurtcentrum (09.30 uur)
  Ontspanningsgroep dinsdagmiddag
• Volkorenbrood met beleg
• Middagsoepje zelfgemaakt
• Fietsen / outdoor fitness
  Tuinieren / ontspanningsoefeningen in moestuin
• Avondmaaltijd a la Roberto
• OUTtv speelfilm kijken
• Prana Apana Sushumna Hari Meditation : grounding > plat op rug liggen > zitten in lotushouding > aan te vullen met ... alles 3 x (4 +1) keer
• Slapen

Huishouden
Douchen, scheren, tandenpoetsen, afwassen, kleren wassen, huis schoonmaken, opruimen, dagelijkse boodschappen
Aanvraag huishoudelijke hulp voor het zwaardere werk

Social media
ADB-forum, B-chat, appen, mailen, Facebook/Marketplace, beperken tot vaste tijdstippen

Hobby's
Kamerplanten / tuinieren, rondje kringloopwinkels (wat ik bij containers vind is toeval), massage sessies, fietsen, fitness, Qi Gong, lezen, postzegels verzamelen

Psychisch
Rustpauzes inlassen, minder prikkels / stress, maak afspraken op tijdstippen die minder belangrijk zijn ingevuld, niet alles door elkaar doen, tijdens eten geen tv-kijken of muziek-luisteren, focus op niet-drinkers of volhouders, minder koffie drinken geeft hoofdpijn, minder roken

NB
Eigenlijk best een druk programma als ik dit zo lees.
Door dit zo allemaal op een rijtje te zetten geeft mij al rust.
Als ik mij fit en nuchter genoeg voel wil ik ook (weer) wat vrijwilligerswerk gaan doen.
Clientenraad VNN, pr maandelijkse alcoholvrije dansfeesten

Ambulante detox intensive afspraken en voorstellen.

• Ma 3 juni start ambulante detox, huishoudelijke hulp vaste afspraak
• Di detox
• Wo detox
• Do detox + vaste afspraak met hulpverlener VNN
• Vr detox + afspraak met coach (?)
• Za detox
• Zo detox
• Ma detox
• Di detox evaluatie- en voortgangsgesprek met regiebehandelaar
• Wo 
• Do vaste afspraak met VNN
• Vr vaste afspraak met coach (?) 
• et cetera

Nog in te plannen: tweede hulpverlener VNN, fysiotherapeut, tandarts controle, mondhygieniste, hoorspecialist.

* detox = dagelijks huisbezoek door een verpleegkundige om te blazen, pols- en bloeddrukmetingen en tijdelijke diazepamverstrekking
* intensive = terugvalpreventie

.

Inmiddels is mijn vaste planning voor mijn detox intensive als volgt:

• Ma huishoudelijke hulp
• Di hulpverleenster VNN
• Wo open
• Do hulpverlener VNN
• Vr coach
• Za open
• Zo open

Strakke planning @Roberto. Ik hoop dat je de theorie ook in de praktijk weet om te zetten. Ik wens je alle succes! 🌹

Succes Roberto!

Roberto zou Roberto niet zijn als die hele detox niet begint met gedoe over de diazepam dosering die ik nodig heb.
Wie betaald (zorgverzekering, hun salaris) die bepaald.
Binnen grenzen van medische verantwoordelijkheid en ethiek kom ik daar altijd vrij ver mee.

@Freekie, op jouw laatste opmerking op een dagdraad heb ik niet meer gereageerd, ik ga nu eerst verder op mijn eigen draadje.

Morgen begint mijn ambulante detox.
Om de slaagkans te vergroten heb ik diazepam nodig.
Niet alleen vanwege kans op een delier of insult tijdens de eerste dagen van abstinentie.
Ook vanwege mijn ernstig kauwspierprobleem waar ik helemaal gek van word.
Somatoforme stoornis en sensitisatie.
Ergens gaat er iets mis in mijn hersenen als het om 'pijn'signalen gaat.

Daar heb ik het met mijn regiebehandelaar over gehad, zij schrijft de diazepam voor.
Die krijg ik pas morgen om 9.15 uur.
Het duurt minstens een uur voordat die diazepam gaat werken.
Dat is voor mij al te laat.

Voor de start van een detox kun je het beste de avond van tevoren al beginnen met diazepam voor de bloedspiegelopbouw.
Ik heb nog twee tabletten via mijn huisarts laten liggen voor zondagavond.
Van mijn buurman heb ik twee tabletten geleend voor morgenochtend, zodra ik wakker wordt.

Dinsdag na de detox heb ik een evaluatie- en vervolgafspraak met mijn regiebehandelaar over tijdelijke voorzetting van diazepam en in welke dosering, et cetera.
In combi met intensive nazorg en terugvalpreventie.
Die afspraken heb ik zelf al geregeld.

Alles staat dus al vast op papier.
Nu moet ik het zelf nog gaan doen.

ps mijn pre-detox bestond uit dagelijkse wandelingen met muzikale begeleiding
dat is mij twee keer per dag al gelukt afgelopen week, weer of geen weer
 

Inmiddels heb ik mijn cardio morning walk alweer gedaan.
Met Smooth Criminal van Michael Jackson en It's Raining men van de Weather girls.
Ik neem altijd mijn paraplu mee.
Daar kun je flink mee zwaaien en geweren mee nadoen.
 

Vanmiddag was er een ecoplantenmarkt in Helpman, halverwege Haren.
Dat is best nog een eind fietsen vanaf mijn huis.
Toch maar op de fiets gestapt en bij het Stadspark zag ik een ijskraam staan.
Een ijsje is lekker voor op de terugweg, dacht ik.
Halverwege Paterswolde dacht ik, waar is die plantenmarkt?
Ik ben dus compleet de verkeerde richting uit gefietst.
Via het Paterswoldsemeer > Meerweg > Hoornsedijk richting Helpman werd mij teveel.
Dus ben ik gewoon weer teruggefietst langs die ijskraam.

Onderdeel van mijn pre-detox is ook om ritueel lege flessen wijn in de glasbak kapot te gooien.
Helaas heb ik er nog  maar twee.

ps volle flessen door de gootsteen of wc spoelen kan een sterker effect hebben