Hallo allemaal,

Misschien niet de juiste fora maar mss kan iemand me toch helpen.

Gisteren van de arts op de IC te horen gekregen dat mijn vader (61 jaar) ‘Levercirrose C & Hepatorenaal syndroom’  heeft en dat ze hem ‘Terlipressine’ sinds gisteren gaan geven en dan willen kijken of hij daarop reageert en als dat niet gebeurt kunnen ze weinig voor hem doen. Hij is aan de dialise apparaat aangesloten geweest afgelopen week. En uit z’n slaap gekomen na ong. 3 dagen. Eet en drinkt nu. Krijgt fysio. Willen vandaag Second Opnion gaan aanvragen bij een van de UMC’s. 

Nou was mijn vraag of iemand weet of er naast  Terlipressine ook andere behandelingen of medicatie mogelijk is dan bijv. Azathioprine, Lactitol en lactose, Rifaximine, Ursodeoxycholzuur, Penicillamine, Peginterferon alfa, Eltombopag, Antivirale middelen, en Tocofersolan (vitamine E), bij andere ziekenhuizen zowel hier ik Nederland als in het Buitenland? En aangezien ze zeggen er is nood aan de man en hij de afgelopen 6 maanden heeft gedronken (zullen ze hem geen levertransplantatie kunnen gegeven en of hij hier sterk genoeg voor zal zijn. Maandag moet blijken wat de medicatie heeft gedaan volgens de arts. 

Wij willen niet wachten en ergens zoals eerder gezegd in NL een second opinion aanvragen waar meer expertise is. 

Zijn er ziekenhuizen of behandelingen die jullie kennen mss in het buitenland die ze hier niet kunnen bieden? En mocht er de kans zijn dat hij levertransplantatie kan krijgen, kan dit ergens sneller dan in Nederland (6 maanden gemiddelde wachttijd) en waar ze andere regels hanteren dan 6 maanden nuchter moeten zijn?

Ik ben inmiddels zelf ook bezig met het onderzoeken ervan. 

Ik zou het ontzettend waarderen als iemand me met bovenstaande vragen kan helpen. Of zelf iemand  kent waarbij het mss niet helemaal verholpen is maar toch de juiste hulp heeft kunnen krijgen om te leven middels transplantatie, medicijnen e.d. 

Ik verneem graag jullie reacties! Alvast bedankt! Gr Arno

wat heftig Arno. Misschien bovenstaand verhaal bij vragen aan de hulpverlener plaatsen ook?
Of bij  de moderator een pb plaatsen met dezelfde inhoud?
Ik weet niet of een van ons antwoorden heeft. Maar groot gelijk dat je alles probeert.
sterkte en ik hoop dat je gaat vinden wat je zoekt!

Dankje ! Ga ik proberen! Gr

Levertransplantatie - Maag Lever Darm Stichting (mlds.nl)

Zeer vermoedelijk geen kans meer, triest.

@Arno89, ik probeer goed met jou mee te denken.

Ik heb ervaring met diabetes > niertransplantatie en alles wat daar bij komt kijken.
Niet bij mij zelf, maar bij een kennis.
Vanuit het buitenland naar Nederland.

Was heel zwaar voor mij om die man te begeleiden.
ik ben er bijna zelf aan onder doorgegaan.

Zit juridisch en financieel heel ingewikkeld in elkaar.
En ook qua medicatie, die vaak peperduur is.
Of niet beschikbaar.

Niet in Nederland, zeker wel in het buitenland. Maar wil jouw vader dat ook zelf? Wil dit niet uitleggen en public. Je mag mij een persoonlijk bericht sturen en ook moet jouw vader dat aankunnen anders is het geen optie. Die regels zijn er niet voor niks in Nederland.

Hoi @Arno89 wat moeilijk.
Mijn moeder is hieraan overleden, dus ik begrijp de wanhoop en frustratie. Wij hebben alles geprobeerd om een levertransplantatie erdoor te krijgen (zelfs met mijn broer als donor), maar ze was te zwak voor zo'n zware operatie, vonden ze. En er is ook een risico voor de levende donor uiteraard.
Ze heeft het nog een tijdje volgehouden, maar ik zal niet liegen: het is een ernstige situatie. Maar bij mijn moeder deden ze ook geen dialyse meer, dus je vader's situatie is positiever. Ik kan je verder niet helpen, maar wil je heel veel sterkte toewensen. En inderdaad, probeer alles wat je kan, zolang het voor je vader haalbaar is uiteraard. Sterkte!